Появление Якова на свет – это маленькое чудо.
В семье Елены и Алексея Тороповых было уже двое совсем взрослых детей, когда Елена узнала, что снова беременна! И уже на 28 неделе! Хотя много лет врачи говорили о том, что женщина не сможет больше иметь детей.
Мальчик родился недоношенным раньше срока - на 33 неделе, путем кесарева сечения, весом 2.200, ростом 42 см.
Во время родов малыш не кричал, не дышал. Ребенок был отправлен под ИВЛ, кормление осуществляли через зонд. На 4-е сутки ребенок начал самостоятельно дышать и сосать бутылочку. После этого маму и сына Тороповых перевели в перинатальный центр в Люберцы, где они провели 20 дней. Там установили диагноз - синдром Дауна.
Генетики подтвердили данный диагноз, были также обнаружены ДЦП и тугоухость.
Рассказывает мамы Яши:
«Мы оперировались от тугоухости (в 2018 году – прим. автора), ставили шунты в уши. Также у Яши дальнозоркость. Год назад делали операцию на колено, был врожденный вывих колена. Также обнаружилось врожденный вывих тазобедренных суставов двух ног в этом году, до этого врачи не говорили про это. Сейчас собираемся на операцию. У него белковая недостаточность, плохо кушает, еду кушает протертую. Делали гастроскопию, появилась язва в пищеводе и искривление. Также нуждается в операции и хотят ставить гастростому.
В том году Яше поставили полеативный статус. Часто болеет, особенно проблемы с носоглоткой. Было 3 пневмонии с отеком легкого. Стали проблемы со стулом, то жидкий, то запоры. По-возможности , когда не болеем, ездим по разным реабилитациям. Также у Яши эпилепсия, обнаружилась в 1 год 8 месяцев, принимает лекарства. Была ремиссия 4,5 года, потом опять начались сильные приступы. Сейчас продолжаются , но не часто, в основном во сне. Сейчас будем проходить врачей и готовимся на 6 февраля 2025 года на операцию правого тазобедренного сустава в клинику Приорова. Яша не разговаривает и не ходит, не ползает, сам садиться. Любит разную музыку, всегда под нее танцует, особенно любит Надежду Кадышеву.
Яша очень сильно хочет ходить, ставим его на ножки, но после операции, нога укоротилась на 3 см и не может ставить ногу на пол, стоит с поддержкой на одной ноге. Но мы надеемся, что после операции Яша наконец-то сможет ходить, хотя бы за руки»
В семье Тороповых работает только папа Алексей. Мама занимается ребенком, а также ухаживает за своей 86-летней матерью – инвалидом.
Мы, команда благотворительного фонда «СЕРДЦЕ – ДЕТЯМ» искренне верим, что можем помочь сделать жизнь Якова лучше, присоединяйтесь к нам и помогайте вместе с нами!